父の食事の様子。2026年6月現在。

診断から8ヶ月現在の状態を記録しておこうと思います！

父は、初期症状が球麻痺型なので、ALSと診断された当初から気になっているのは、食事中のむせやすさ。はじめの頃は、むせていると思われるのが嫌だったみたいで、咳をしないで、口を閉じて喉を鳴らして、詰まりをとろうとしていて。

私も、しばらくは、気にしないふりをしていたんだけど、ある日思わず、「そうやって、詰まってるの、とろうとしてるよね？（気づいてるよ！） ちゃんとしっかり咳した方が詰まってるの、とれるよ！」と言ってしまって。案外、すっと、その言葉を受け止めてくれて、それからは、しっかり咳をして、詰まりを取ろうとするようになって。

ただ、最近は、食べながら、むせることも増えたし、喉に引っ掛かりやすいのか、詰まりを取ろうと、咳をすることが増えています。

舌の動きは、結構前から、左右には動いていなくて、前後に動かしながら食べていて。

その舌の動きだと、咀嚼して嚥下する時に、食塊をつくるのが難しいのかなという感じで、まとまりにくい食べ物で、詰まりやむせやすさを感じている印象です。

硬いご飯は嫌だ！ということは、診断されてすぐの時から言っていて、それ以来、母が、ご飯は軟飯に近い状態で炊くようにしていて。私も母も、同じご飯を食べているので、最近、家以外でご飯食べると、硬いなーって思っちゃいます笑。

あとは、ひき肉も、パラパラとした状態で料理に入っていると、食べにくいみたいで。キムチなどの辛いものも、喉を刺激して、むせやすくなるのか、避けるようになりました。

父、柑橘類が好きで、よく食後のデザートで食べるのですが、果汁で、よくむせています。

私が肢体不自由特別支援学校で出会った子ども達で考えたら、もう、水分はとろみを付けた方がいいかもねーという状態で。なんなら、食事も、餡かけとかみたいな、とろみのあるものの方が食塊もつくりやすいし、食べやすいだろうなー、むせにくくなるだろうなーと思っているのですが。

そう、思っているのですが、なのです。

食形態を変更するということは、父の中では、症状が一歩進んだと感じることのようで、まだ、決断することができないみたいです。

そんなことを言っている間に、むせて誤嚥性肺炎にでもなっちゃったら、嫌だなーといつも思っているのですが。

頃合いを見て、嚥下機能の検査を受けたいということは、4月の入院の時に、私からも国立病院の主治医に伝えてはいるのですが、まだ、具体的な話は出ていなくて。

この前、知り合いのPT（理学療法士）から、ST（言語聴覚士）のリハビリを定期的に受ける方がいいかもとのアドバイスをもらい、父も、受けたいなと思っているよう。

STのリハビリを受けられたら、嚥下機能についても、定期的に評価してもらえるだろうし、食事とか水分にとろみを導入するにしても、STからの勧めがある方が父も納得するだろうなーと思っていて。そういうこともあって、私としても、ぜひSTのリハビリ、早く受けられたらいいのに！と思っているところです。

ちなみに、いつでも、とろみを導入できるように、私はすでに、増粘剤をこっそり買ってありますよ！！笑　私が肢体不自由の業界で働き始めた15年以上前は、まだ、増粘剤は無味ではなくて、水分とかに入れると味が変わってたけど、最近の増粘剤って、味が変わらないんだ！と感動したことがあって。

本当は、そういう話も、父に伝えられたらと思うけれど、父の気持ちを尊重しながらだなーと、日々様子見をしております。

父がALSと分かった時、今までの私の仕事での経験や知識がこれからのALSとの日々に役立てることができるだろうなと思ったのですが。父との日々は、あくまで家族との日々であり、仕事ではないので、仕事と同じスタンスでは進められないところが多々あり、そこは、難しいなーといつも、モヤモヤしております…！