現実味を帯びてきた胃ろう。
2026年9月14日
先週は、国立病院の通院でした。 実は、先月の通院時、体重が500g減っていて。父曰く「夏で汗をたくさんかいている。」とのことで、主治医も、「まぁ、500gは誤差みたいなものだね。」とあまり気にはしていなかったのですが。 […]
リハビリ始まる。現実と父。
2026年8月2日
言語聴覚士のいるクリニックでのリハビリが始まりました。 初診と二度目の通院では、嚥下機能の検査、発声の検査、口の動きの検査等、主に検査を受けました。 二度目の通院で、リハビリの担当をする言語聴覚士から検査のあと、話があり […]
家族という立場のもどかしさ。
2026年7月24日
父宛てに、保健所から、ALS協会の総会があるという案内が届いたので、2週間前、参加してみました。 会場がちょっと遠く、父は、今回はやめておくとのこと。母も、忙しそうだったので、まずは!ということで、今回は、私だけで参加し […]
鍼治療をやめ、次の選択へ。
2026年6月22日
「よくはなっていない」という感覚はありながらも、東京での鍼治療を続けていた父。6月の頭に、続けるなら、沖縄でやってみたら?ということで、知人の鍼灸師のところで治療を受けました。 理学療法士と鍼灸師の両方の資格をもっている […]
父の食事の様子。2026年6月現在。
2026年6月9日
診断から8ヶ月現在の状態を記録しておこうと思います! 父は、初期症状が球麻痺型なので、ALSと診断された当初から気になっているのは、食事中のむせやすさ。はじめの頃は、むせていると思われるのが嫌だったみたいで、咳をしないで […]




