リハビリ始まる。現実と父。

言語聴覚士のいるクリニックでのリハビリが始まりました。

初診と二度目の通院では、嚥下機能の検査、発声の検査、口の動きの検査等、主に検査を受けました。

二度目の通院で、リハビリの担当をする言語聴覚士から検査のあと、話がありました。

ざっくり言えば、今は普通食を食べているが、食形態を調整する時期にきているというもの。

主治医である国立病院に相談し、言語聴覚士の訪問リハビリを入れ、食事についての評価をしてもらうようにとのこと。

それを言われたのが１週間ちょっと前だったのですが、そこから明らかに父が不機嫌になって。

まず、家に戻ってきてから、「一つだけ不満がある。検査をしたのに、検査の結果がどうだったかの説明はなく、食事の話をされた。」とのこと。

確かに、検査しながら、評価シートに記入をしていたけれど、あとで総合的な評価をまとめるんだろうなという感じで、その場で、結果をフィードバックできるようなものじゃないと思うよ！とは伝えたのですが。

つまるところ、説明がなかったことが不満だったというよりは、父としては、ちゃんと普通食を食べられているし、確かにむせはあるけど、そういう時期という自覚がなかったので、ショックが大きかった様子。

食べられているかどうかと、食形態が合っているかは別の話だしね。6月の食事の様子でまとめたけど、私としては、納得の話だったのですが。

１週間、とにかく、常に怒りっぽくて、どれだけ気を遣ったか…！苦笑　ALSと診断された時期にも、そういう感じだったけど、やっぱり、父にとって、現実を受け入れるというのは、とても辛いことのようで。

そんな中で、昨日の通院から、本格的にリハビリが始まりました。もちろん！ちゃんと、前回までに行った検査を踏まえて、丁寧な説明がありましたよー！ほーら、見ろ！笑

口の筋肉では、左側の方が弱っていて、発声をする時に、左右対称に口が動かないことを本人が手鏡を持ちながら確認し、それに合わせた口輪筋のストレッチの仕方を習いました。

飲み込みについては、舌の後ろ側の筋肉の右側の方が弱っているとのこと。なるほど、左右差があるから、余計食事がしにくくなっているんだろうなーと思いました。

食事は、刻み食でとろみがあるものが合う状態で、水分にも、牛乳状くらいのとろみを付けた方がよいとのことで、とろみ剤を使った水分のとろみの付け方をレクチャーしてもらったり、とろみの付いた水分がどんな感じか、飲んだりしました。

というわけで、家でも、水分に少しとろみを付けるようにすると、誤嚥の心配も少なくなるとのことで。私がこっそり買っておいたとろみ剤が役に立つときがきたのですが、父がどうしても、受け入れられなくて。とろみの提案は、1週間前の通院の時に言われていたので、この1週間、父の機嫌を伺いながら、何度か、「どう？」と話をしているのですが。

現実を受け止めきれなくて、クリニックで取り組むようにと言われた食事前の喉のストレッチにも、消極的で。

今まで、父の気持ちに寄り添い、あまりしくこく言わないようにしていたのですが、1週間、気を遣い続け、しかも、なんだろう、ワガママがすごくて、ちょっと、こちらも、さすがに人間なので、限界に達しまして…苦笑。

リハビリに通うわけだけでは効果は出ないこと、リハビリは毎日続けてこそ意味があること、誤嚥性肺炎の怖さなど、ちょっと、しっかりと伝えました。

母には、あまり強く言わないでと言われましたが、これは、譲歩することじゃないかなと思っていて。

そしたら、父も、これ以上、私にいろいろ言われるのも、面倒くさいと思ったのか、まずは、とろみを付けてみることに承諾しました。

ただ、承諾しただけで、まだやっていないので、実際にやらせてくれるかは、分かりません…！

とろみを付けることひとつで、こんなに抵抗するので、これから、症状が進行していき、少しずつ、いろんなことが今までのようにできなくなること、そして、それに伴い、生活のいろんなことを変えなければいけないことを父が納得できるのか、不安です。そして、そのたびに、こういう闘いをするのかと思うと、それだけで、なんか疲れます…笑。

父にとって、ALSとの日々は苦難の連続になっていくだろうけど、私には、精神的な修行の日々だよなと改めて感じています。

父、頑張ろうね！！笑

ちなみに、昨日のリハビリ中も、唾液でむせる場面が何度もあって。というか、最近は、普段から唾液でよくむせていて。むせる父を見るたび心配になるし、心の中で「とーろーみー」って思っています苦笑。