家族という立場のもどかしさ。

父宛てに、保健所から、ALS協会の総会があるという案内が届いたので、2週間前、参加してみました。

会場がちょっと遠く、父は、今回はやめておくとのこと。母も、忙しそうだったので、まずは！ということで、今回は、私だけで参加しました。

思ったよりも、こじんまりとした会でしたが、難病の支援団体との方とも繋がれたし、父を担当しているという保健所の保健師の方も参加していて、その方ともお話ができたので、参加してよかったです。

ALS患者の家族の中で、はじめましてが私だけだったので、交流会では、私の話をたくさん聞いてもらう形になってしまいました。励ましや共感をいただき、そして、話しているうちに込み上げてしまって、なんだか、やたらとエネルギーを消費してしまい、帰り道は、ぼーっとしておりました苦笑。

そこで、いろいろと話をして、自分が何に悩んでいるのかが分かりました。

「家族という立場として、できること」が今はほとんどないということがとにかくもどかしいんだなと思いました。

もちろん、これから父の症状が進行していき、父が自分の力でできることが減っていけば、家族ができることというか、やることなんて、いくらでもあるし、きりがないくらいなんだろうけど。これからのことを考えたら、不安が募るのに、できることはないというか。そういう状態がとにかくもどかしいです。

あとは、仕事で肢体不自由児と関わっている時には、教員として自分ができることがいくらでもあったのに、父に対しては、できることがほとんどないという、このギャップにも戸惑っているというか。

無力感っていうのかなー。

でも、あぁ、私は、そういうことに悩んでいたのかということを自覚できたのはよかったかなと思います。

そして、あれから、2週間くらい経って、少し心境の変化がありました。

もどかしいと悶々とするよりも、とにかく、父との日々を、今を大切に過ごそうと。

これは、障害のある子達と教員として関わる時にもずっと思ってきたことで、「今は今しかない」から今できる支援をしっかりとやっていきたいし、子ども達としっかり向き合っていきたいと思ってきました。

その教え子は、もう亡くなってしまいましたが、ある保護者から、「明日が来るのは当たり前じゃないからねー。毎日、こうして朝が来たことに感謝しながら過ごしているよ。」と言われたことがあって。

そうだったな、私は、子ども達や保護者に、こういう大切なことをたくさん教えてきてもらったよなと思いました。

こうして、自分の感じたことや考えていることを言語化してみて、また少しすっきりしました。

父との今の穏やかな日々、大切に過ごそう！！

栄養面で、父を一生懸命サポートしている母が先日、春巻きを作ってくれました（包むのは私もちゃんとやりましたよ！笑）。

春巻きって、具材を細かく切る必要があるし、手間がかかるので、そんな頻繁には作らないのですが、母の作る春巻きは、身内のひいき目かもしれませんが、すごく美味しいです！お店で食べる春巻きで、母の春巻きより美味しいと思ったこと、まだありません！！

この量を家族3人で平らげましたよ！笑

こういう普通食、父がいつまで食べられるかということを考えたら、また少し寂しくなったり不安になったりしますが、だからこそ、そういう言い訳で、母にまた春巻き作ってもらおうと思います笑。