父の言い分。
今日は、ST(言語聴覚士)のリハビリの日でした。
このクリニックに通い始めて、4回目の通院でしたが、毎回思うのですが、担当の言語聴覚士の方も、他のスタッフの方も、めちゃくちゃ丁寧!!!
私がいつも、はいはいと聞き流したくなるような父の話にも、一つ一つ、優しくリアクションしてて苦笑。すごいなー!!と思ってます。でも、私も仕事で子ども達と関わる時は、いつも穏やかに関わっていたよなーと思うと、仕事か仕事じゃないかって大きなと思いました。父に対しては、家族としての関わりになっちゃうので、優しくできない日もあって。まだまだ修行が足りません笑。
さて、発声をする時に、左側の筋肉の動きが弱ってきているので、左右差をなくすために、口輪筋のストレッチをするよう、前回言われて、教えてもらったことを毎朝続けていた父。前回より、少し左右差が小さくなってきていると言われました。やっぱり、継続って大事だ!!!
こうやって、結果が出て、本人もそれを実感できたら、日々のリハビリのモチベーションにもなるかなーと、ちょっと期待しています。
コンディションの影響もあるのかもしれませんが、リハビリに通い始める前よりも、唾液でのむせが減っている気がします。
ALSは、進行性の病気なので、抗えない部分もあるけど、リハビリに取り組むことで、少しでも長く機能を維持できるといいなと思っています。
食形態の変更は、まだ、これから訪問リハビリが入って進めていくので、それが始まったら、また気持ちが荒れてしまうかもしれませんが、水分にとろみを付けることには、2週間経ってやっと受け入れられるようになってきました。
自分でネットで、「とろみ 効果」と検索したようで。いやいや、ネットじゃなくて、専門性のあるST(言語聴覚士)の言うこと、信じようよー!!と、呆れましたが、自分で納得しないと駄目なタイプなので、しょうがないかなと思っています。家族なので言わせてください、めんどくせー!!!!!!苦笑。
前回の記事でもちょっと愚痴りましたが、最近、父は、「リハビリに通うわけだけでは効果は出ないこと、リハビリは毎日続けてこそ意味があること、誤嚥性肺炎の怖さ」など、私にいろいろと言われていて。
そしたら、それが嫌なんだそう。「子どもじゃないんだから。子ども扱いしないで。」と。
その時、父が機嫌悪くなかったので、思わず、「子どもの方が楽だわ!必要なことはそばにいる大人がやればいいもん!大人だと、本人の気持ち次第で、やるべきことをやらないこともあるじゃん!そっちの方が大変だわ!」と返してしまいました。父、苦笑い…!
母は、「本人がやりたくないなら、もうやらなくていいんじゃない?」と呆れ半分、寄り添い半分みたいなことを言っていましたが。
本人がやりたくなくてやらなかったら、あとで大変になるのは家族だよーーー!!!!と、私は、思っています。
まぁ、そんなことばかり言い合っていても、ただただ、家族の雰囲気が悪くなるだけなので、スモールステップでやってくしかないのかな!と思うようにして、まずは、父が受け入れられることから、前向きに取り組んでいけたらいいのかなと!
ちなみに、ST(言語聴覚士)のリハビリが2週間に1回、国立病院の通院が月1回、鍼治療が2週間に1回と、結構通院が増えた父。結果、週1回くらいは、どこかしらに通院する日々で。ALSと診断された頃は、一人で通院する!と言っていましたが、最近は、付き添ってほしいよう。なので、私も一緒に付き添いをしていて。そして、週2回のロゼバラミンの筋肉注射もあって。おかげさまで、父も私も、なかなか忙しい日々を送っております。
こうやって、父のことにいろいろと関わることができているので、やっぱり、沖縄に帰ってきてよかったなーと思っています。
今週の国立病院での定期通院では、症状としては、「小康状態」と言われました。受け入れにくいこともありながら、父は「できることは全部やる!」と頑張っているので、この状態が少しでも長く続いてくれるといいなーと、願っています。

