あっさりと決まった胃ろう造設手術。
Foo(ふー)先週、5日間検査入院をした父。入院中は、病院でロゼバラミンの筋肉注射もしてくれるし、夕ご飯のことも気にしなくていいし、ちょっと余裕ができるかなと思っていたのですが、なんだかんだで、私も、5日間中、4日間は病院に行っていたので、結構忙しかったです。
今回の入院で、胃ろうについての具体的な話が出るんじゃないかなと思っていて、父には、「まだ、胃ろうしたくないなら、主治医の先生に、ちゃんと自分の気持ちを伝えないと、このままじゃ、すぐにでも、胃ろうになっちゃうよ！」と伝えていて。胃ろう推進派の私の意見はさておき、本人の気持ちが何より大事かなとは思っているので。
で、入院2日目に内視鏡を使った嚥下機能の検査をしました。ST（言語聴覚士）のリハビリでも、初回の通院で嚥下機能検査を受けましたが、同様の検査を受けたそうです。退院時に、私と母も、主治医から説明を受けましたが、上手く飲み込めなかったものが喉に残っているとのこと。これは、リハビリのところでの検査結果でも同様でしたが、ここからがちょっとシビアな感じで。
主治医からは、嚥下機能を10段階で評価して、0～4なら、何も問題なし、5以上は、嚥下機能に何かしらの問題があるとのことで、父は10段階中、8とのこと。
検査結果は、退院時にも聞きましたが、検査が終わる時間がちょうどお見舞いの面会可能な時間と被っていたので、そのタイミングに合わせて、母と見舞いに行き、父からもその日のうちで話を聞きました。
はじめ、10段階中8と言われて、高い方がよい評価だと思い、「点数高くてよかったねー！」と言いそうになりました苦笑。
10段階中9になると、もう経口摂取は難しいとのこと。定期通院で500g減→1kg減と体重が減っていて、そこから2週間後の入院でしたが、体重がまた1kg減っていて。体重が減ってきているので、なおさら、今、胃ろう造設をした方がよいとのことで。
想像していたよりも、急展開で、母と私も戸惑いましたが、一番びっくりしたのは父なんだろうなー。退院の日までにどうするか決めて、主治医に伝えることになったとのこと。
嚥下機能検査の翌日は、消化器内科の検査ということで、その日だけ、お見舞いに行けなかったので、夕方、電話で話したのですが、消化器内科は、胃ろう造設手術を担当する科で。検査ではなかったらしいのですが、胃ろうについての説明を受けたそうです。
父、めっちゃグイグイと外堀から固められてる感じで苦笑。
前回の通院のあと、私が買ってきた高カロリーゼリー、すんごく甘くて、父はあまり好きじゃなくて、私からは、「毎食後、1日3回食べたらいいよ！」と言われていたのですが、「1日1回でいい！」と、1回しか食べていなくて。
入院時に体重が1kg減っていたので、「ね！体重増やすのって、難しいんだよー？」と話したのですが。入院2日目で、主治医から、胃ろう作った方がいいと言われて、そこから、慌てて、高カロリーゼリーを食べ始めました苦笑。
金曜日に、父の意志を確認することになっていたけど、木曜日に、お見舞いに行った時に、「え？私達（家族）も、明日にならないと、どうするか分からないの？苦笑」と尋ねたら、「自分でも、いろいろと調べた（ネットで）。胃ろうの手術を受けようと思っている。」とのことで。
元々、胃ろうはしたくないと言っていたし、家族で胃ろうの話になった時も「（胃ろうをするかどうかは）まだ、考えている。」と言っていたし、主治医から、通院の時に胃ろうの話をされても「とにかく、毎日、栄養のあるものをしっかりと食べるようにしています！」と、現実とは向き合っていない、返答にならない返答をしてきていて。なので、正直、今回、父がそうやって決断をすると思っていなくて。
嚥下機能が下がってきているからと当然と言えば当然なんだけど、最近は、むせることもすごく増えてきて。食べるのも遅くなったし、食事量もちょっと減ったし。自分でも、これはちょっと厳しくなってきたなーと感じているのかなー。
金曜日の退院時に、主治医、父、母と私とで話をしたんだけど、その時に、胃ろう造設手術を受ける旨を父から主治医に伝えました。
実は、父が正式にYESという前から、父と執刀医の消化器内科のDr.と主治医との間では、手術日はこの日というのは、確認してあったみたいで。というわけで、11月半ばに胃ろう造設手術を受けることになりました。
父はどうだったのかは分からないけど、私としては、嚥下機能の検査入院だったので、検査結果を受けて、胃ろうの話は出るんだろうなーと思っていたけど、日程まで決まるとは思ってなかったので、とんとん拍子に手術日まで決まったことに、びっくりしています。でも、私は、元々、誤嚥性肺炎が一番怖いから、無理して食べるより、注入の方が安全だよなーと思っていたので、ちょっとほっとしているところもあるのですが。
まずは、1日1回の注入から始めるとのこと。私は、液体の栄養剤を注入ボトル使って滴下したり、シリンジで注入したりすることしか、やったり、見たりしたことがないんだけど、父は、半固形の栄養剤を加圧バッグというやつを使って注入するそうです。
主治医との話に同席した看護師さんが実物を見せて説明してくれました。これなら、父が自分でもできそうだし、私ができない時に、母でもできそうだな！と思いました。注入が始まったら、私がさらに頑張らなきゃだなーと気を張っているところがあったので、ちょっと安心しました。
父にとっても、自分でできるということは、すごく利点じゃないかなと思っています。やっぱり、ロゼバラミンの筋肉注射もそうだけど、自分の予定だけじゃなくて、人（私）と予定を合わせなきゃいけないし、そういうのって、父としては、本当は煩わしいだろーなーと思っていて。
これから症状が進行していったら、外部の支援や協力が必要だし、そうなると、そうも言ってられないけど、できるうちは、なるべく、父が生活のペースをあまり変えずに過ごせるようにできたらいいなーと思っていて。
通院の帰りは、父が大好きな大戸屋で昼食をとることが多いのですが、この日は、父の希望で、ちょっといい和食屋に行きました。
食べれるうちに、美味しいもの食べておきたいって思ってるんだろーなー。そういうこと考えると、ちょっと切ないですが。
食事の後半くらいから、父のむせがひどくて。今まで、外食中に、ここまでむせることってなくて。やっぱり、普通食を食べることが結構大変になってきてるよなーと痛感しました。
家で一緒に食事する時は、トロミを付けた水分を用意しているけど、普段、父が仕事の時に昼食をとる時は、そばにいないから、なおさら、むせることって、これからどんどん心配になっていくなーと思って。
退院後の外食時のむせを見て、これは、ちょっとお守りが必要かも！と思い、トロミの付いたゼリー飲料を買って、昼食の時とかに活用してね！と毎日、父に持たせるようにしています。
この「のみや水」という商品、肢体不自由特別支援学校で働いている時に、担当の子が飲んでいて、保護者が「離水しないから、すごくいいんだよー！」と教えてくれたもので。本当に離水しなくて、ペースト食とか食べている子でも、安全に飲めるので、ホント優れもの！！
父のむせを見て、すぐに、「これは「のみや水」の出番だなー」と思いました。父、すごく気に入ったようで、こちがら声かけしなくても、毎日、仕事にも持参しているみたいです！よかったー。
ちなみに、一緒に食事する時の水分のトロミは、前は、父的には「頼んでないけど娘が勝手に付けているもの」って感じで、出されたら飲むという具合だったんだけど、退院後は、自分から「トロミ付けてほしい」と言うようになりました。
トロミ、必要だって感じるようになったんだろーなー。トロミの付いた水分がないと、食事食べるの、大変になってきたんだろーなー。
10月半ばからは、食事の指導で、ST（言語聴覚士）の訪問リハビリも始まります。きっと、そこでまた、現実と向き合わなきゃいけないことも出てくるだろうとは思うけど、安全に食事を楽しめるようになるといいなー！
そして、今まで、現実を突きつけられるたびに、荒れてきた父ですが、今回は、結構落ち着いています。入院の間、日常生活からは離れて、じっくり考える時間があったのもよかったのかなー。
父よ、一緒に乗り越えていこーねー！！
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