自覚症状から、国立病院にたどり着くまで。

ALSは、発病から診断までに、平均して13~15ヵ月かかるみたいで、結構時間かかる印象だけど、父も、割と時間かかったなーと思います。

父のまとめた記録をもとに、書いていきたいと思います!父の記録は、もっと詳細に書かれていたけど、今回は、ちょっと端折って、ALSに関わることを拾って書きます!

◆2024年3月:お酒を飲んでいなくても、ろれつに違和感があり、脳神経外科クリニックを受診。

◆2024年4月:脳神経外科クリニックで紹介状を書いてもらい、大きな病院でMRI検査を受ける。MRI検査の結果、脳には特に異常はないとのこと。副鼻腔炎の疑いがあるとのことで、それに関する薬を処方される。

◆2024年9月:仕事で長く話す機会があったが、話すことがきつく、違和感を感じる。

その後も、話す機会があったが、話しにくさを感じるようになったとのこと。

◆2025年1月:ふー(ブログ主)、正月の帰省で実家に帰る。今までよく喋った父がやたらと無口で、母に「お父さん、全然喋らないけど、そんなことしてたら、ボケちゃうんじゃない?」と、失礼な言葉を残す。父に聞くと、その頃からは、普段話す時にも、きつさを感じるようになっていたとのこと。

◆2025年4月:脳神経外科クリニックにて、再びMRI検査を受けるが、特に異常はないとのこと。

◆2025年5月:脳神経外科クリニックで、脳神経の検査を受けるが、特に異常はないとのこと。

◆2025年6月:嚥下障害の症状を自覚する。耳鼻咽喉科クリニックを受診するが、特に異常はないとのこと。大きな病院への紹介状をもらう。

◆2025年6月:大きな病院で、診察、MRI、血液検査等の精密検査を受けるが、特に異常はないとのこと。

◆2025年7月:脳神経外科クリニック受診。これまで行ってきた脳神経の検査では、特に異常はなく、病名は分からないとのこと。父から、医師へ国立病院への紹介状を書いてほしいとお願いする。

◆2025年7月:父本人が新聞を読み、「オーラルフレイル」(加齢による、噛む、飲み込む、話すといった口腔機能の衰え)のことを知る。歯科口腔外科を受診し、検査を受け、口周辺の機能が落ちているということだったが、原因は分からないとのこと。

こうやって見返すと、たまに帰省する娘(ブログ主)があまり喋らない父に、認知症の始まりなんじゃ?と思っている間にも、父、結構いろいろ受診していたんですね。

ちなみに、父の兄は、脳に関わる病気の難病で、闘病の末に、すでに他界しているのですが、その父の兄が長年お世話になっていたのが国立病院で、それもあり、国立病院へ行けば、何か分かるのでは?と思ったようです。

国立病院でALSと診断されるまでのことは、次の記事でまとめますが、最初の自覚症状から国立病院にたどり着くまで、1年4ヵ月(16ヵ月)!やっぱり、診断までに時間がかかるんですね。

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