5月の通院。

本日は、月に一度の国立病院の通院の日。

まだ、自力移動もできるし、毎日車を運転し、仕事をしてと、今までと変わらない生活を送っている父。

ALSとの診断の後から、通院には、母からも私からも、何度も、付き添おうか？と尋ねているけれど、｢一人で行けるからいい！｣の一点張りで。

母は、｢家族は、あんまり病気に寄り添ってないって思われてそうだねー｣と気にしていたのだけど。

4月にロゼバラミン注射が始まるにあたり、数日入院した時に、今後、私が注射をする予定だったので、入院当日は私が付き添いで一緒に行き、注射の練習もあるので、入院中も、病院に行ったんだけど、それで、ちょっと父も、付き添いがいてもいいかなーと思ってくれたよう。その後の通院は、付き添いに対しても、受け入れてくれるようになりました。

というわけで、前回は、母が付き添いをしたので、今回は、私が付き添いをしました。

肺活量の検査を受けたあと、主治医の診察でした。体重が10％減ったら、胃ろうを現実的に考えた方がよいとの話は、前々からあったけど、まだ、体重の減少は、400gなので、父も、胃ろうを考えるのは、まだまだ先だと思っている感じがするんだけど。今日は、主治医からは、父の体重だと、10%減ったらこの体重で、と計算して実際の数字を伝えられ、その数字になってから考えるのでは遅いので、これくらいになったら考えましょう、と示された体重があったんだけど、それがもう、あと2～3kg減くらいのもので。

なかなか、シビアだなー、結構、かなり、近い未来の話だよなーと思ったんだけど。すぐに胃ろうではなくて、嚥下の問題がなく、経口摂取が可能な状態なら、ラコールとかエンシュアとかの栄養剤を口から飲んで、栄養を補給するという方法もありますという話もあったんだけど。

通院後、昼ご飯を食べに行った時に、「エンシュアとかは、かなり甘いから、口から飲むの大変だと思うよー」（学生時代、筋ジストロフィーの方の生活介助のバイトをしていて、飲んでみてと飲ませてもらったことあり。）と、胃ろうの話にも繋げたかったので、話題にしてみたんだけど、「そんなことは今はまだ考えない。今は、毎日10品目（8品目だったかも、よく覚えてない笑）以上の食材を食べて、しっかり栄養をとる！」と言われちゃって、それ以上話ができず…。

まだ、気持ち的にも、現実と向き合うのは難しいみたいです。

私は、自分の親のことではあるんだけど、今までの仕事の環境の中で、胃ろうをしている担当の子は、何人もいたし、その子達は、普通に生活をしているのを見てきたので、胃ろうに対しての抵抗が低くて、その感覚で父とも話をしようとするので、結構温度差があって。

今でも、むせもあるし、誤嚥しちゃって大変な状態になるよりは、口からは、無理せず食べたい分だけ食べて、食べることを楽しんで、胃ろうでしっかり必要な分は補充してってできる方がいいのになって思っているんだけど。でも、胃ろうへのイメージが、父も、そして母も、もっともっと大変なもののイメージがあるみたいで、決断にはもちろん至ってないし、現実的に考えることもまだ難しいって状態になっていて。

ただ、病院の相談員や看護師や私からいろいろと胃ろうのことを言われるのは、かなり抵抗があるみたいだけど、主治医の話には、耳を傾けている感じはあって。今日は、体重減少の話になった時に、父から「食べられていても、体重が減ることはありますか？」と尋ねていて、娘は、筋肉も落ちるし減るよねーと思いながら聞いていたのですが、主治医からは、「筋力低下でも、体重は落ちるし、肺活量が下がると、呼吸が苦しくなり、常に激しい運動をしているような状態になり、そうなると、カロリーの消費が速くなり、体重が落ちます」という説明を受けていて、その時は、「そうか」というような顔をしていて。

少しずつ、受け止めながら、父が自ら、胃ろうという決断を選んでくれるといいなーと思っています。それまでは、私も、騒ぎすぎちゃダメですね苦笑。

ちなみに、本日の昼食は、大戸屋！

父は、ファミレスとかも好きなんだけど、結構チェーン店が好きです笑。

東京で生活してた時の私なら、「えー、街の定食屋とか、美味しくていい感じのところの方がいいなー」と文句を言っていたと思いますが、あれはあれ、これはこれと、思えるようになってきましたよ！笑